九九公益节 | 与同泰慈善一起 用爱呵护“蝴蝶宝贝”

当我们享受着日常生活中的每一缕阳光时，有一群特殊的人却在默默承受着疾病带来的无尽挑战。他们所患的疾病，名为遗传性大疱性表皮松懈症，这是一种罕见的遗传性疾病，患者的皮肤和粘膜极其脆弱，哪怕是轻微的摩擦或压力，都可能导致皮肤和黏膜出现水泡和伤口，他们被人们亲昵的称作“蝴蝶宝贝”。

日复一日的疾病困扰不仅对患者的身体健康构成了极大的威胁，同时也为患者及其家庭带来了沉重的心理和经济负担。

同泰与蝴蝶宝贝

2023年底，江苏省同泰慈善基金会在河北涿州遇到了大舟（化名）与小舟（化名）两兄弟。一家有两位“蝴蝶宝贝”的重担，让本就不宽裕的家庭生活举步维艰。面对高额的护理及敷料费用，爸爸妈妈并没有放弃，爸爸打着零工，妈妈只要有时间也会在家附近找一些活干，用以维持简单的生活。

尽管爸爸妈妈每日细心呵护，由于缺乏对症又昂贵的消炎药膏与敷料，久而久之兄弟俩长疱溃的皮肤长时间无法结痂，破了又溃烂，最长的有超过半年都无法愈合。

2024年1月，基金会将两兄弟接至南京，联系了中国医学科学院皮肤病研究所进行诊断与治疗。经过一段时间的护理与手术，两兄弟身上的一小部分溃烂的伤口开始慢慢愈合，逐渐有了好转。返回涿州前，还参加了同泰组织的增殖放流活动。

目前，遗传性大疱性表皮松懈症无法根治，患者需要持续的医疗关照和日常护理来减轻痛苦，防止并发症的发生。每月上万的支出，成为压在所有患者家庭头上的一座大山。

今年的久久公益节，同泰基金会上线“蝴蝶宝贝关爱计划”公益项目。我们发起此次公益捐款的号召，希望可以汇聚每一份力量，为遗传性大疱性表皮松懈症患者的护理筹集资金。您的每一分捐助，都将直接用于资助患者的医药费用和护理服务。

我们诚挚地邀请您加入这场充满爱心的行动，用您的慷慨为”蝴蝶宝贝“们和他们的家庭带去希望和支持。

让我们一起手牵手，心连心，为遗传性大疱性表皮松懈症患者创造一个更加健康、公平、充满爱的未来。

腾讯公益，，，

为蝴蝶宝贝送一份爱心

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